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生与死的别离:一个5岁小女孩,自己决定了自己的生死 浏览量(626次) 时间2016-06-16 12:25:17

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生与死的别离:一个5岁小女孩,自己决定了自己的生死


图为躺在病床上的朱莉安娜

一路走好!!愿天堂没有别离!!!!!!!!!


朱莉安娜和家人

她叫朱莉安娜,5岁的美国女孩。6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。

5年前,她来到这个世界,给了父母无尽的喜悦,然而,9个月还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。

朱莉安娜的四肢渐渐无法动弹,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,整个身体陷入瘫痪。

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。

朱莉安娜开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。

刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,朱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。而仅仅4岁的朱莉安娜对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

在朱莉安娜 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。

妈妈:朱莉安娜,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里

朱莉安娜:不去医院

妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?

朱莉安娜:是的

妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。

朱莉安娜:没关系,上帝会好好照顾我的。

妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

朱莉安娜:我明白

妈妈(哭泣):对不起,朱莉安娜,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。

朱莉安娜:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。

在这次对话之后,朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了朱莉安娜一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间,各种各样的公主裙,给她涂上美美的指甲,为她庆祝每一个生日。

在欢声笑语中,朱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…

去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。

妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;朱莉安娜:你会跑着过来拥抱我吗?

妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?

朱莉安娜:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)

妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

网友点评:也许大家根本就不了解这个病,作为同样患病的家属 我深感体会,因为我老婆也得了这个可怕的病,她才35岁啊,3年前刚刚发病到现在走路需要搀扶你们任何人都不会知道我的心情是什么样子,我是那么的爱她 我又那么的无助,每当看见她用不太利索的口齿表达想要做什么的时候 我的心在滴血,这个病从发病到死亡 病人的头脑都非常清醒,说句难听的就是自己躺在床上等死,我真的希望国家能多多关注一下这些疑难杂症,早日让病人和家属脱离苦海,衷心的希望天下好心人平安健康


这是一个短暂的生命,如同流星一样掠过地球,在还没有看清这个世界的时候,就这样速度离去呢;她没有错,错的是,飞得太快呢!快的让母亲的爱来不及疼够,父亲的怀抱没有抱暖;这个小天使很可怜,来不及爸妈说声再见,就这样带着满身伤痛离去呢!……孩子,天堂没有痛苦,自由去飞翔吧!


作为一个男人,我哭了,孩子,爸爸妈妈永远爱你……天堂没有病痛,你要快乐的成长哦……

上帝瞎了眼!但是信仰也让孩子有了面对死亡的勇气,看到你天使般的面容,再看到你跟妈妈的对话,我再也没有忍住泪水,孩子,一路走好。


一路走好!!

袁鹏飞:愿天堂没有别离!没有悲伤!!

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